Devenir malvoyant en trois mois, à 30 ans, avant un miracle grâce à la thérapie génique

Un matin d'octobre 2014, on annonce à Julien, 37 ans, qu'il va perdre la vue en trois mois. Il est frappé par une maladie génétique rare, la maladie de Leber, pour lequel il n'existe alors pas de traitement. C'est une vie qui se termine, et une autre, avec le handicap, qu'il faut commencer. Et un autre jour, un fol espoir. On lui propose de participer à un tout nouveau protocole de recherche basée sur une thérapie génique pour retrouver une partie de sa vision. Julien Secheyron, qui a écrit avec Sophie Garcin « Vous ne verrez plus» aux éditions du Cherche-midi (18 euros), est l'invité de cet épisode. Un épisode où l'on parle de ce qui se rapproche d'un miracle, grâce à la thérapie génique, des longues recherches sur «les maladies orphelines» financées, entre autres, par les dons au Téléthon.

Anne-Laetitia Béraud

Crédits son : Full Alchemy - Léon

Illustration Canva / Béraud

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